Cuidados Paliativos Pediátricos: NPCC

El estudio se define como observacional, descriptivo y retrospectivo, centrándose en pacientes atendidos por la Unidad de Patología Compleja del Hospital Universitario Infantil La Paz. El período de estudio abarca desde enero de 2014 hasta diciembre de 2016, un lapso de tres años que proporciona una base de datos considerable para el análisis de niños con condiciones crónicas complejas (CCC). La naturaleza retrospectiva del estudio implica que los datos se recopilaron a partir de registros existentes, lo que podría presentar limitaciones en cuanto a la exhaustividad o la uniformidad de la información, pero permite analizar un conjunto amplio de casos con un coste menor que un estudio prospectivo. La selección de este hospital, un centro de referencia en pediatría, garantiza la atención de un perfil de pacientes complejos, los cuales presentan desafíos únicos y exigen un abordaje especializado por la presencia de pluripatologías y alta dependencia de tecnología.

La población del estudio incluyó a todos los pacientes atendidos por la Unidad de Patología Compleja del Hospital Universitario Infantil La Paz durante el periodo especificado. El número total de pacientes fue de 238, de los cuales un subgrupo, compuesto por aquellos que fallecieron durante el seguimiento en la Unidad, conforma el foco principal del análisis. Esta estrategia de selección se justifica por el interés específico en comprender las características de mortalidad en este grupo vulnerable de niños con condiciones crónicas complejas (CCC). La exclusión de pacientes fallecidos después del alta de la unidad permite una mayor claridad en el análisis de los factores relacionados con el fallecimiento durante el tratamiento activo dentro de la unidad. El tamaño de la muestra es considerable para un estudio de este tipo, aunque la proporción de fallecimientos dentro de la población total necesita ser considerada al interpretar los resultados. La Unidad de Patología Compleja del Hospital Universitario Infantil La Paz es un centro de tercer nivel, con alta complejidad y recursos tecnológicos, lo que puede influir en el perfil de los pacientes incluidos en el estudio.

El objetivo principal del estudio fue describir las características médicas y epidemiológicas de los niños con condiciones crónicas complejas (CCC) que fallecieron durante su seguimiento en la Unidad de Patología Compleja. Esto implicó el análisis de datos demográficos, las CCC presentes (principal y secundarias), la necesidad de soporte tecnológico, el tiempo de seguimiento y las circunstancias del fallecimiento, incluyendo el lugar y la causa de muerte. Como objetivo secundario, se propuso comparar las características del grupo de niños fallecidos con el resto de los pacientes atendidos en la unidad, evaluando así el uso de recursos hospitalarios en el ingreso terminal y durante el último año de vida. Esta comparación entre grupos proporciona una perspectiva crucial para determinar si existen patrones distintos en la utilización de recursos y el curso de la enfermedad entre aquellos que fallecieron y aquellos que sobrevivieron, lo cual podría tener implicaciones para la planificación de los recursos sanitarios y la optimización de la atención a pacientes con CCC.

El documento define una Condición Crónica Compleja (CCC) como cualquier condición médica que razonablemente se espera que dure al menos 12 meses, a menos que ocurra el fallecimiento antes. Esta condición debe involucrar diferentes sistemas orgánicos o afectar gravemente un solo sistema, requiriendo atención pediátrica especializada y, posiblemente, hospitalización en un centro de atención terciaria. Se reconoce la existencia de una variedad de términos para describir a estos pacientes, incluyendo 'niños con patología crónica compleja', 'niños médicamente complejos', 'niños con necesidades especiales de salud', y 'niños médicamente frágiles'. La definición subraya la duración prolongada de la condición, su gravedad impactante en los sistemas orgánicos, y la necesidad de atención médica especializada y recursos intensivos, lo que justifica su clasificación como 'compleja'. La implicación de múltiples sistemas o la severidad del impacto en un solo sistema marcan la complejidad y la necesidad de un abordaje multidisciplinario para su manejo.

Según el documento, los niños con CCC constituyen entre el 13% y el 18% de todos los pacientes pediátricos. Este grupo representa más del 80% del gasto sanitario en la población infantil, destacando su alto costo de atención médica. Se caracterizan por un mayor número de hospitalizaciones, ingresos y estancias prolongadas en unidades de cuidados intensivos, una mayor dependencia de la tecnología médica, la necesidad de atención por múltiples especialistas y un mayor riesgo de errores médicos. Estos datos enfatizan el impacto significativo de las CCC en la salud infantil y en los recursos sanitarios. La alta prevalencia y el considerable coste asociado a su atención médica subrayan la importancia de la investigación para entender mejor sus características y optimizar su gestión. El énfasis en la alta dependencia tecnológica refleja la necesidad de un cuidado complejo y la carga que esto representa para los pacientes, las familias y el sistema de salud.

El texto destaca que muchos niños con CCC podrían beneficiarse de la atención de equipos de cuidados paliativos pediátricos, especialmente aquellos con patologías graves. Los cuidados paliativos pediátricos se definen como cuidados activos integrales del cuerpo, mente y espíritu del niño, incluyendo el apoyo a la familia. Estos cuidados comienzan con el diagnóstico de una enfermedad que amenaza la vida y continúan independientemente de si el niño recibe o no tratamiento específico para la enfermedad. El objetivo es mejorar la calidad de vida del niño y su familia mediante un abordaje integral, necesitando la intervención de un equipo interdisciplinar para evaluar y abordar las múltiples y complejas necesidades del niño y su familia. La mención de la posibilidad de recibir cuidados paliativos resalta la necesidad de una atención holística que considere no sólo el aspecto médico, sino también el psicológico, social y espiritual, tanto para el niño como para su familia, especialmente cuando la enfermedad tiene un pronóstico grave o terminal.

De un total de 238 niños con condiciones crónicas complejas (CCC) atendidos en la Unidad de Patología Compleja del Hospital Universitario Infantil La Paz entre 2014 y 2016, 20 fallecieron durante el período de seguimiento. Entre los fallecidos, las CCC más prevalentes fueron las neuromusculares (19/20), respiratorias (18/20) y de dependencia tecnológica (17/20). Es significativo que todos los niños fallecidos presentaban al menos tres CCC y requerían algún tipo de soporte tecnológico domiciliario. Estos datos resaltan la alta comorbilidad y la significativa dependencia tecnológica en este grupo de pacientes con CCC que fallecieron. La alta prevalencia de condiciones neuromusculares y respiratorias sugiere una posible asociación entre estas patologías y la mortalidad en este grupo específico de niños. La alta incidencia de dependencia tecnológica en los pacientes fallecidos subraya la complejidad de su cuidado y el impacto que ésta tiene en su pronóstico.

La causa de muerte más frecuente entre los niños fallecidos fue la respiratoria. La gran mayoría de los fallecimientos (18/20) ocurrieron en el hospital, siendo la planta de hospitalización el lugar principal (13/20). Estos resultados indican una alta tasa de mortalidad intrahospitalaria, lo que sugiere la necesidad de una evaluación exhaustiva del manejo de estos pacientes en el contexto hospitalario. La predominancia de la causa respiratoria de muerte podría indicar la necesidad de optimizar las estrategias de manejo respiratorio en estos pacientes. La localización de la mayoría de las muertes en la planta de hospitalización, en lugar de en la unidad de cuidados intensivos, puede reflejar un enfoque del cuidado orientado a un ambiente más familiar en los momentos finales de la vida, aunque esto requiere un análisis más profundo.

Durante su ingreso terminal, un porcentaje significativo de los pacientes requirió distintos tipos de soporte médico. Específicamente, 7 de 17 pacientes necesitaron soporte hemodinámico, 16 de 17 soporte ventilatorio, y todos (17/17) requirieron canalización de vías. Además, un alto porcentaje necesitó maniobras de reanimación cardiopulmonar (RCP, 9/17), intervenciones quirúrgicas (5/17) y otros procedimientos invasivos (7/17). La mediana de estancia hospitalaria fue de 15 días, con 9 días adicionales en cuidados intensivos. Estos datos reflejan una alta intensidad de intervenciones médicas durante el ingreso terminal, indicando un elevado nivel de cuidados intensivos y un significativo consumo de recursos sanitarios. La alta tasa de soporte ventilatorio evidencia la frecuente afectación del sistema respiratorio en estos pacientes en la fase terminal de la enfermedad.

En el último año de vida, los niños con patología crónica compleja (NPCC) tuvieron una mediana de dos ingresos hospitalarios y uno en cuidados intensivos. La mediana de la estancia hospitalaria fue de 40 días y de 4 días en cuidados intensivos respectivamente. Estos datos ilustran una alta utilización de recursos hospitalarios durante el último año de vida, que es considerablemente superior a lo reportado en la literatura existente. La diferencia entre la estancia hospitalaria y la estancia en cuidados intensivos es notable, sugiriendo que una parte considerable del tiempo se pasa en la planta de hospitalización. Este dato de una prolongada estancia hospitalaria en el último año de vida requiere una investigación adicional para determinar si esto se justifica médicamente o si existen áreas de mejora en la atención y en la planificación del cuidado para estos pacientes.