Discapacidad: Revista Española

Esta sección presenta una actualización teórica del constructo de autodeterminación, explorando su significado y operativización. Se examinan diferentes modelos explicativos, destacando la Teoría Funcional de Autodeterminación (Wehmeyer, 1999), que define la conducta autodeterminada según su función para la persona. Se introduce también la Teoría de la Agencia Causal (Shogren et al., 2015), que la describe como una característica disposicional manifestada al actuar como agente causal de la propia vida, con tres dimensiones esenciales: acciones volitivas, acciones agenciales y creencias de control-acción. La discusión incluye el desarrollo y validación de instrumentos de evaluación de la autodeterminación en España, mencionando la Escala ARC-INICO (Verdugo et al., 2015), la escala ARC (Wehmeyer et al., 2006), y el Inventario de Autodeterminación (Mumbardó-Adam et al., 2018). Se reconocen las limitaciones de los autoinformes, especialmente para personas con necesidades de apoyo significativas o limitaciones comunicativas graves, ya que la evaluación de la autodeterminación requiere la participación activa de la persona.

Esta parte analiza la relevancia de la autodeterminación para personas con discapacidad intelectual, sus familias y los profesionales que les apoyan. Se plantea la necesidad de comprender si existe una visión compartida sobre los componentes más importantes de la autodeterminación y si hay diferencias según el rol de cada parte. Se presentan datos de un estudio Delphi (Vicente et al., 2018) que indaga en la importancia atribuida a indicadores observables de autodeterminación. Se explora la perspectiva macro y mesosistema, destacando la necesidad de superar barreras en la promoción de la autodeterminación a nivel institucional, como la falta de apoyo administrativo y la discontinuidad en la implementación de programas. Se mencionan estrategias para el desarrollo profesional en la promoción de la autodeterminación, incluyendo talleres, guías de buenas prácticas y redes colaborativas. Se reconoce que, aunque la autodeterminación es considerada importante, los profesionales a menudo no dedican suficiente tiempo a su enseñanza. Finalmente, se identifican retos para promover la autodeterminación, desde aspectos interpersonales hasta la necesidad de recursos humanos, materiales e infraestructuras, enfatizando la influencia del contexto social en la autodeterminación según Nonnemacher y Bambara (2011).

La conclusión de esta sección resume los principales retos y líneas de investigación futuras relacionadas con el fomento de la autodeterminación. Se reitera la importancia de la autodeterminación para la calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual. A pesar de los esfuerzos existentes, aún persisten grandes desafíos para promover la autodeterminación. Se menciona la necesidad de investigaciones que profundicen en la comprensión de las barreras y facilitadores de la autodeterminación desde la perspectiva de las personas con discapacidad intelectual, sus familias y los profesionales. Se destaca la importancia de investigar la efectividad de diferentes estrategias de intervención y la necesidad de desarrollar instrumentos de evaluación más inclusivos y sensibles a las diversas necesidades de este colectivo. Asimismo, se enfatiza la necesidad de investigación en la formación de profesionales y la creación de sistemas de apoyo sostenibles a largo plazo que promuevan la autodeterminación en todos los contextos de vida de las personas con discapacidad intelectual. La investigación futura debe abordar tanto aspectos concretos de las relaciones interpersonales como cambios a mayor nivel en recursos humanos, materiales e infraestructuras.

El texto inicia señalando el aumento significativo en la esperanza de vida de personas con discapacidad intelectual (DI), denominando este fenómeno como una "emergencia silenciosa" (Aguado y Alcedo, 2004). Este incremento, reflejado en estadísticas de España (Baroja et al., 2014), Europa (Grammenos, 2013) y Estados Unidos (Presson et al., 2013), indica que una proporción considerable de la población con DI está envejeciendo. Se destaca que, aunque no hay una edad exacta para el inicio del envejecimiento en personas con DI, la literatura científica apunta a los 45-50 años, considerando el declive funcional como un factor más relevante que la edad cronológica (Madrigal et al., 2007). Este aumento en la esperanza de vida se atribuye a la desinstitucionalización y a la adopción de un paradigma de apoyos centrado en mejorar el funcionamiento de la persona en todos los ámbitos de su vida (Schalock y Verdugo, 2010). Sin embargo, se advierte sobre la falta de preparación de los servicios sociales y sanitarios para afrontar las necesidades específicas de esta población en proceso de envejecimiento (Berjano y García, 2010; Reppermund y Trollor, 2016).

La sección aborda los desafíos en la provisión de servicios para personas con DI que envejecen, destacando la necesidad de planificación para la transición a la jubilación y sus efectos en la calidad de vida (Elorriaga et al., 2012; Stancliffe et al., 2013). También se menciona la necesidad de alternativas habitacionales ante la pérdida de cuidadores principales, ofreciendo opciones acordes a los deseos de la persona (Bigby, 2008; Novell et al., 2008). Se señalan la importancia de proporcionar apoyo durante el proceso de duelo (Brickell y Munir, 2008; Cristóbal et al., 2017) y de fomentar la inclusión social a pesar de la posible pérdida de apoyo familiar (Berzosa, 2013). Se subraya la importancia de la Planificación Centrada en la Persona (PCP) en la etapa final de la vida, mencionando iniciativas como AGID (financiada por la Comisión Europea) y acciones en España relacionadas con la Planificación Personal por Adelantado (PPA) (Carratalá et al., 2017). Se hace referencia a las dificultades para dar respuesta a las necesidades emergentes, debido a la falta de conocimiento sobre este colectivo (Grupo de Trabajo de Envejecimiento Activo del CERMI Estatal, 2012), incluyendo el surgimiento temprano de problemas de salud asociados al envejecimiento, como el deterioro cognitivo (Haveman et al., 2010; Heller y Sorensen, 2013; Navas et al., 2014; Reppermund y Trollor, 2016; Wark et al., 2016; Jokinen et al., 2013).

Se presenta un estudio de caso realizado en Atzegi, una organización de Guipúzcoa (España) con 31 viviendas para personas con DI, clasificadas en tres tipos según la intensidad de los apoyos (intensa, media y ligera). Se analiza la calidad de vida (CdV) de los usuarios (N=174, 48% mayores de 50 años) utilizando la Escala Integral de Calidad de Vida (Verdugo et al., 2009). Los resultados muestran que no existen diferencias estadísticamente significativas en la CdV objetiva entre personas mayores y menores de 50 años. Sin embargo, las personas mayores de 50 años puntuaron su CdV subjetivamente más baja en varias dimensiones, especialmente en bienestar familiar y material. La actividad diurna también influye en la CdV, con menores de 50 años mostrando menor bienestar laboral, emocional y físico cuando tenían un empleo, mientras que los mayores de 50 años que trabajaban referían mayores niveles de autodeterminación. Organizaciones como Lantegi Batuak (Elorriaga et al., 2012) destacan la necesidad de mantener la actividad en personas mayores con DI. Finalmente, se observa que la tutela familiar o por la Fundación Tutelar Atzegi se asocia a peores puntuaciones en autodeterminación y bienestar familiar, sugiriendo la necesidad de mayor participación de la persona con DI en las decisiones que les afectan.

Se discuten las limitaciones del estudio, incluyendo el uso de la Escala Integral de Calidad de Vida (Verdugo et al., 2009) en lugar de la más moderna Escala INICO-FEAPS (Verdugo et al., 2013). También se menciona que el uso de la Escala San Martín (Verdugo et al., 2014) podría haber mejorado la evaluación de la calidad de vida en personas con mayores dificultades de expresión. Se señala la necesidad de considerar la interacción de otras variables que podrían afectar la calidad de vida, como el género (ya que la unidad residencial solo incluye hombres) y los antecedentes familiares de problemas de salud mental o discapacidad intelectual. Se resalta la limitación del tamaño muestral para la generalización de los resultados y la variabilidad en el diagnóstico debido a la evaluación por diferentes profesionales. A pesar de estas limitaciones, el estudio destaca la necesidad de servicios específicos para personas con DI que envejecen, priorizando la vida en comunidad y un apoyo activo, centrado en la persona y sus potencialidades, en línea con los hallazgos de Higgins y Mansell (2009) y contrarrestando los resultados de Beadle-Brown et al. (2015) y Bigby y Beadle-Brown (2018), quienes sugieren que el tipo de residencia no es tan determinante como el tipo de apoyo.

Esta sección destaca la alta tasa de comorbilidad entre discapacidad intelectual y trastornos psicológicos, señalando que la presencia de un trastorno mental en individuos con discapacidad intelectual es hasta 4 o 5 veces mayor que en la población general (Rush et al., 2004). Se cita el 1999 Surgeon General’s Report on mental health (USA), que estima un 21% de trastornos mentales en adultos en la población general, pero un porcentaje que oscila entre 17% y 36% para adultos con discapacidad intelectual y un trastorno mental diagnosticado (Kerker et al., 2004). Otros estudios (Costello y Bouras, 2006; Wieland et al., 2014; Martorell et al., 2009; Di Nuovo y Buono, 2007; Whitaker y Read, 2006) corroboran estas altas tasas de prevalencia, que varían según la gravedad de la discapacidad intelectual. Se argumenta que la disminución de las capacidades de afrontamiento debido a alteraciones cognitivas, comunicativas y adaptativas aumenta el riesgo de psicopatología y problemas conductuales (Rush et al., 2004). Se menciona la dificultad del diagnóstico, particularmente en casos de discapacidad intelectual severa, con tasas de prevalencia variables dependiendo de la gravedad y del contexto (comunitario u hospitalario) (Pridding y Procter, 2008; Wilson, 2001). Se subraya la necesidad de una adecuada planificación de servicios de salud mental, dado que este colectivo a menudo pasa desapercibido o es considerado un grupo invisible en los sistemas de salud mental (Wieland et al., 2015).

El texto aborda la complejidad del enfoque psicoterapéutico en personas con discapacidad intelectual, señalando la limitada evidencia sobre terapias psicológicas y la controversia sobre su eficacia (Bhaumik et al., 2011). A pesar de ello, el aumento en la demanda de intervenciones psicológicas (Vereenooghe y Langdon, 2013) resalta la necesidad de tratamientos multimodales, más allá de la monoterapia farmacológica que predomina actualmente. Se analizan las razones de esta preferencia por la monoterapia, entre ellas la visión reduccionista que a veces se tiene de este colectivo (Dosen, 2007) y las dificultades en el acceso a los servicios de salud mental (Benson, 2004) debido a la percepción de los profesionales sobre la ineficacia de los tratamientos psicológicos o a las limitaciones verbales de los individuos. Se destaca la necesidad de intervenciones integrativas (psicoterapia y farmacología) (Dosen, 2007) y la importancia de planes de tratamiento individualizados que combinen diferentes intervenciones psicológicas para mejorar la eficacia (Drury y Alim, 2014; Wilson, 2001; Bhaumik et al., 2011; Dosen, 2007).

Esta sección describe la terapia dialéctica conductual (TDC) como un programa de tratamiento cognitivo-conductual sistematizado, que integra la ciencia comportamental, la filosofía dialéctica y la práctica zen (mindfulness). Se explican sus funciones principales (potenciar capacidades del paciente, incrementar la motivación, etc.) y sus componentes: sesiones individuales, grupales (psicoeducativas), consultas telefónicas de 24 horas y encuentros de consulta entre terapeutas (Roscoe et al., 2015). Se presentan estudios de casos donde se aplicó la TDC a personas con discapacidad intelectual y trastorno límite de la personalidad (TLP). Estos estudios (Wilson, 2001; Pridding y Procter, 2008; Benson, 2004; Wink et al., 2010; Crossland et al., 2017; Roscoe et al., 2015) muestran resultados positivos en la reducción de comportamientos parasuicidas, autolesiones, y mejoras en el ajuste emocional y las relaciones interpersonales. Se destacan las adaptaciones necesarias para la aplicación de la terapia en este colectivo, la importancia de la relación terapéutica y la motivación, así como las dificultades que algunas personas pueden experimentar con ciertas técnicas como el mindfulness, sugiriendo el uso de métodos experienciales en lugar de teóricos.

La sección concluye revisando la evidencia sobre la eficacia de diferentes intervenciones en personas con discapacidad intelectual y trastorno límite de la personalidad. Se observa que la terapia dialéctica conductual ha demostrado una reducción en la frecuencia y severidad de comportamientos parasuicidas, hospitalizaciones, e interferencias en la terapia, además de mejorar el ajuste emocional. Las intervenciones psicodinámicas muestran resultados positivos en problemas conductuales, pero no hay evidencia de su efectividad en el trastorno límite de la personalidad en este colectivo. La terapia cognitivo-conductual, efectiva en otros trastornos de personalidad, carece de estudios específicos en este contexto. Finalmente, se descarta la terapia cognitiva para personas con discapacidad intelectual debido a sus dificultades con el lenguaje y el pensamiento abstracto.

El texto describe el surgimiento del Movimiento de Vida Independiente (MVI) a finales de los años 60 y principios de los 70 en Estados Unidos, en un contexto de fuertes movimientos sociales por los derechos civiles y de las mujeres. El lema "Nothing about us, without us" (Nada sobre nosotros, sin nosotros) resume la filosofía del movimiento, que reclama el derecho a la vida independiente para personas con diversidad funcional, con los apoyos necesarios (Arnau, 2013; García Alonso, 2003; Iáñez, 2009; Madrid, 2013). El MVI ha logrado importantes avances, transformando limitaciones en derechos y bienestar (Nóvoa, 2003; Power, 2013), redefiniendo el concepto de discapacidad y generando nuevos modelos de servicios (Dejong, 1979a). Su llegada a Europa se sitúa a finales de 1983, con la Conferencia Internacional en Estocolmo, donde participaron Ed Roberts y Judy Heumann, representantes del MVI estadounidense. En Europa, John Evans (Reino Unido) y Adolf Ratzka (Suecia) son considerados precursores, contribuyendo a la creación de numerosos centros de vida independiente, cooperativas y organizaciones como la Red Europea de Vida Independiente (ENIL), el Foro Europeo de la Discapacidad (EDF), y la Coalición Europea para la Vida en Comunidad (ECCL) (Rodríguez-Picavea, 2010).

El MVI se basa en una filosofía que considera que el entorno socio-político, económico, arquitectónico y de comunicación es el que "discapacita", no la persona en sí misma (Arnau, 2006; García Alonso, 2003). Por ello, la reivindicación de derechos humanos es fundamental para superar la discriminación (Maraña y Ratzka, 1999). Inspirado en el empowerment, el movimiento defiende el derecho a la independencia a través del máximo control sobre la propia vida, basado en la capacidad y la oportunidad para tomar decisiones y realizar las actividades diarias (Iáñez, 2009; Niesz et al., 2008; García Alonso, 2004). Entre sus principios se encuentran la autodeterminación, la normalización y la autorrealización. Se define la vida independiente como la posibilidad de vivir la vida que se desea, decidir qué hacer y tener el apoyo necesario para hacerlo (García Alonso, 2003; Gillinson et al., 2005; Gómez, 2012; Niesz et al., 2008). El objetivo principal es empoderar a las personas con diversidad funcional para superar barreras y asumir su rol de ciudadano (Zarb, 2003), con la asistencia personal como un servicio clave, especialmente los sistemas de pago directo (Zarb y Nadash, 1994).

Se detalla el desarrollo del MVI en Suecia, a partir de la Conferencia Internacional de 1983 en Estocolmo. A pesar de la oposición inicial, un grupo liderado por Adolf Ratzka creó la Cooperativa de Estocolmo para la Vida Independiente (STIL) en 1984, implementando un proyecto piloto de asistencia personal (Ratzka, 2012; Ratzka, 2003). STIL demostró la viabilidad de que las personas con diversidad funcional dirijan su propia asistencia personal, logrando una gran influencia política que llevó a la incorporación de muchos de sus procedimientos en la Ley sobre apoyos y servicios para personas con grandes discapacidades (LSS) en 1993 (Ratzka, 2012). Desde 1994, la asistencia personal para la vida independiente es un derecho en Suecia. El ejemplo de STIL ilustra la eficacia de la filosofía del MVI y su impacto en la legislación y políticas públicas, convirtiendo la vida independiente en un derecho para las personas con diversidad funcional. Se destacan las iniciativas del Independent Living Institute (ILI) en Suecia y el Foro de Vida Independiente y Divertad (FVID) en España como ejemplos a nivel nacional.

Se define la figura del asistente personal como un profesional contratado para ayudar en las actividades de la vida diaria a personas que, por su situación (diversidad funcional, edad, enfermedad), no pueden realizarlas por sí mismas (Blanco et al., 2009; Rodríguez-Picavea, 2007; Oficina de Vida Independiente y Consejería de Familia y Asuntos Sociales de la Comunidad de Madrid, 2007; Rodríguez-Picavea y Romañach, 2006). Su rol es crucial para la vida independiente, permitiendo a las personas tomar decisiones, vivir en su domicilio, interactuar con su entorno y acceder al trabajo y al ocio. Se enfatiza la importancia de la formación de estos profesionales, señalando la ausencia de una titulación específica y la evolución de los requisitos legales en España, que inicialmente exigían un ciclo formativo de grado medio a partir de 2017 (Resolución de 3 de noviembre de 2015), fecha luego extendida hasta 2022 (Resolución de 11 de diciembre de 2017). Los requisitos incluyen certificar las obligaciones de afiliación a la Seguridad Social y cumplir con las condiciones de idoneidad para prestar el servicio.

La sección comienza reconociendo la dificultad de definir el humorismo, citando a Jardiel Poncela. Sin embargo, se destaca la relación entre humor y ética como un tema en constante evolución, influenciado por la educación y la conciencia del impacto negativo potencial del humor. Se menciona el estudio del humor en psicología, sus beneficios y su capacidad para transformar la percepción de la realidad. Se citan obras de referencia (Garanto Alós, 1983; Martin, 2008) e investigaciones (Carbelo y Jáuregui, 2006; Chazenbalk, 2006; Jáuregui, 2008; Barragán y Morales, 2014) que analizan la psicología del humor, sus estilos y su valor psicoterapéutico. El texto se centra en aclarar los conceptos "humor" y "humorismo" para comprender su funcionamiento en la comunicación, especialmente en el contexto de la discapacidad, dependiendo del rol de los participantes en la comunicación. Se introduce el concepto de cambio de paradigma, donde el humor se generaliza como instrumento terapéutico, particularmente útil para afrontar situaciones difíciles, como la discapacidad o enfermedad.

Se distinguen dos tipos de humorismo relacionados con la discapacidad: el humor hecho por personas con discapacidad (HDD) y el humor sobre la discapacidad procedente de personas sin discapacidad con vinculación directa (familiares o amigos) (HDvD). El HDD se caracteriza por la representación de la realidad con sentido del humor, parodiando las circunstancias; este tipo de humor tiene mayor tolerancia al coincidir el humorista con el objetivo del humor. Se describe como un humor negro, sin límites morales, que permite ridiculizar la gravedad de la discapacidad y sus efectos, ofreciendo una posición emocional superadora. Estudios previos (Rodríguez Idígoras, 2002; Carbelo, 2008) ya destacaban el valor terapéutico del humor. Se menciona el humor de los "humorantes" (Coppin y Gaspard, 2017) como un humor crudo desarrollado por pacientes agonizantes como respuesta a su situación. Estudios más recientes (Sánchez et al., 2016) refuerzan el valor del humor para afrontar el dolor crónico, siguiendo la línea de Rodríguez Idígoras (2002).

Se introduce el aforismo de McLuhan ("el medio es el mensaje", 1964, 1995) y su posterior adición ("el usuario es el contenido"). Se resalta la importancia del contexto (circunstancias de tiempo y espacio, factores sociales, culturales y cognitivos) en la determinación del sentido del mensaje. Se cita a Darío Adanti, quien compara el humor con el sadomasoquismo, un juego entre partes que aceptan las reglas, indicando que los límites deben estar en el cuándo y dónde de la representación del humor, no en el humor mismo (Adanti, 2015). El destinatario es un factor decisivo, determinando si el humor es hiriente o consensuado. Se enfatiza la relevancia del contexto vital del emisor al hablar de discapacidad, ilustrando con el ejemplo de un chiste sobre el Holocausto: contado por una víctima tiene un significado diferente que si lo cuenta un nazi. Este apartado remarca la complejidad de la interpretación del humor en el contexto de la discapacidad, enfatizando la necesidad de comprender el significado desde la perspectiva tanto del emisor como del receptor.