Calidad de vida en supervivientes pediátricos

El documento inicia definiendo la metástasis como la diseminación del cáncer a otras partes del cuerpo a través del torrente sanguíneo y el sistema linfático, citando al SEHOP (Instituto Nacional del Cáncer). Se establece que la transformación maligna de una célula puede ocurrir en cualquier momento del desarrollo y en cualquier órgano o tejido, dando lugar a una gran variedad de tumores en diferentes localizaciones y etapas de la vida. Se introduce el concepto central del estudio: el cáncer infanto-juvenil o pediátrico, que se refiere a la enfermedad en personas de 0 a 19 años. Se enfatiza que los cánceres infanto-juveniles se diferencian de los de adultos en su formación, diseminación, tratamiento y respuesta al mismo. Esta introducción sienta las bases para el análisis posterior de la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) en supervivientes de este tipo de cáncer, estableciendo la importancia de comprender las particularidades de la enfermedad en la población infantil y juvenil.

La sección describe la evolución del tratamiento oncológico, donde la cirugía fue inicialmente el único método, pero ahora forma parte de tratamientos combinados, especialmente eficaz en tumores cerebrales. Se destaca la importancia de la cirugía para el diagnóstico (biopsia) y el estadiaje del cáncer infantil, ya que estos datos son cruciales para determinar el tratamiento específico. Además, se resalta el papel actual de la cirugía en las terapias de soporte, como la implantación de catéteres para la administración prolongada de citostáticos y otros fármacos, mejorando la calidad de vida del paciente al evitar procedimientos dolorosos como las venopunciones. Finalmente, se introduce la problemática central del estudio: la investigación del impacto de las secuelas del cáncer infantil y de sus tratamientos (incluyendo la cirugía) en la Calidad de Vida Relacionada con la Salud (CVRS) de los supervivientes. Se plantea la necesidad de entender la influencia de diferentes tipos de secuelas en la CVRS posterior y cómo este conocimiento puede contribuir a un mejor ajuste de los tratamientos oncológicos, optimizando la curación y la calidad de vida a largo plazo.

Esta sección del documento se centra en el impacto de las secuelas del cáncer infantil en la Calidad de Vida Relacionada con la Salud (CVRS) de los supervivientes. Se destaca que la mayoría de los estudios existentes evalúan el efecto de un solo tipo de secuela o de las secuelas en general sobre la CVRS posterior. Sin embargo, se reconoce una gran laguna de conocimiento sobre qué tipos específicos de secuelas (endocrinas, auditivas, cognitivas, metabólicas, visuales, etc.) están asociadas con resultados de CVRS peores en la supervivencia. Se propone la importancia crucial de obtener este conocimiento para ajustar los tratamientos oncológicos, ya que se conocen asociaciones entre ciertas drogas y efectos a largo plazo (ej. carboplatinos y cisplatinos en la función auditiva). Se plantea que la comprensión del impacto diferencial de la gravedad de las secuelas (ej. una secuela grado 3 metabólica vs. una secuela grado 3 visual) permitiría una mejor selección de tratamientos, con igual eficacia pero con mayor preservación de la salud y la calidad de vida en los supervivientes. Se menciona la futura ampliación de este punto en otro capítulo.

Se introducen dos modelos relevantes para la evaluación de la CVRS: el modelo revisado de Wilson & Cleary (adaptado de Ferrans et al., 2005) y el modelo CIF de la OMS. Este último proporciona un lenguaje estándar para definir la salud y los estados de salud, considerando la CVRS como la percepción individual del bienestar. El modelo CIF consta de tres componentes: funciones y estructuras corporales (deficiencias), actividad (limitaciones), y participación (restricciones de la participación). Se explica cómo un déficit objetivo afecta las actividades del superviviente, creando limitaciones y discrepancias entre el deseo y la capacidad de realización, influyendo en la CV. Sin embargo, se añade que los individuos pueden reevaluar sus competencias y restaurar niveles satisfactorios de CV. Se analiza la dificultad de evaluar la CVRS en la población infanto-juvenil, especialmente al usar la teoría de la utilidad, dado que los niños y adolescentes tienen dificultades para comprender y formular preferencias entre calidad y cantidad de vida. Se mencionan las discrepancias entre las respuestas de padres e hijos en cuestionarios de CVRS, justificadas por diferentes roles, etapas evolutivas, estilos de respuesta y posibles problemas de salud mental en los padres.

Se discute la elección del cuestionario KIDSCREEN-52 para la investigación. Se argumenta que su selección se basa en su adecuación a los requisitos del estudio, destacando su multidimensionalidad y adaptación transcultural, específicamente la adaptación española. Se considera relevante la claridad y constancia en la presentación de los ítems, así como la disponibilidad de versiones para padres y niños, lo cual resulta adecuado para la muestra específica del estudio (supervivientes de tumores en el SNC). La facilidad y rapidez de administración (15-20 minutos) es crucial dada la posibilidad de problemas cognitivos en algunos adolescentes. Se mencionan las propiedades psicométricas del KIDSCREEN-52, incluyendo valores Alpha de Cronbach satisfactorios (entre 0.77 y 0.89), la validez convergente y discriminante evaluadas con otras escalas, y la fiabilidad en estudios internacionales. Se destaca su utilidad para valorar la CVRS en población pediátrica general y en niños con enfermedades crónicas. Para esta investigación específica, la fiabilidad del KIDSCREEN-52 en la muestra arrojó un valor Alpha de Cronbach de 0.84.

La evaluación de la Calidad de Vida Relacionada con la Salud (CVRS) en niños y adolescentes presenta complejidades particulares. El texto destaca la dificultad de aplicar la 'teoría de la utilidad' ('Theory Utilities') en la población infanto-juvenil, ya que el 'Health Utility Illness' (Feeney, Furlong & Barr, 1998), instrumento basado en este enfoque, requiere la comprensión y formulación de preferencias entre calidad y cantidad de vida, algo complejo para este grupo etario (Davis et al., 2006 & Feeny, 2000). Además, se mencionan las discrepancias entre las evaluaciones realizadas por padres y niños. Estas discrepancias se atribuyen a distintos factores: diferente relevancia otorgada a las dimensiones de la CV según el rol y la etapa evolutiva (Parsons, Barlow, Levy, Supran & Kaplan, 1999), diferentes razones para responder los cuestionarios y diferentes estilos de respuesta (Davis et al., 2007), y el posible sesgo introducido por problemas de depresión o ansiedad en los padres, que podrían sobreestimar problemas emocionales o conductuales en sus hijos (Renk & Roddenberry, 2008). Para abordar estas dificultades, algunos cuestionarios de CVRS han desarrollado versiones para padres y para niños/adolescentes (CHIP/CHIP-AE, KIDSCREEN-52/27, PedsQL).

La elección del instrumento para evaluar la CVRS debe considerar las características de la enfermedad y sus efectos a corto y largo plazo. El texto diferencia entre instrumentos específicos y genéricos. Los cuestionarios específicos se enfocan en el impacto de una enfermedad particular, sin comparar necesariamente con la población normativa. Un ejemplo sería un cuestionario para evaluar el impacto de la diabetes en la CV, considerando factores como el control de insulina y la adherencia a la dieta. Los cuestionarios genéricos, por otro lado, permiten comparar el impacto de una enfermedad específica con la población sana. El texto argumenta que ambos tipos de instrumentos tienen sus ventajas e inconvenientes y que la elección dependerá del objetivo del estudio. Para la investigación en cuestión, se optó por el KIDSCREEN-52 debido a su cumplimiento de los requisitos, incluyendo su multidimensionalidad, adaptación transcultural (específicamente la versión española), claridad de instrucciones, y disponibilidad de versiones para padres e hijos. La elección también se justifica por la necesidad de una administración rápida y sencilla, considerando que la muestra incluye adolescentes con posibles dificultades cognitivas.

Se presenta un análisis de estudios previos sobre la CVRS en la supervivencia del cáncer pediátrico, enfatizando la discrepancia en los resultados. Se menciona que muchos estudios evalúan la CVRS a través de tres dimensiones: física, psicológica y social. En relación a la dimensión social, se observa poco consenso. Siete de dieciséis estudios reportan peores resultados en esta área, principalmente en el funcionamiento social general (Blaauwbroeck et al., 2007; Eiser et al., 2004; Pogorzala et al., 2010; Servitzoglou et al., 2009; Stam et al., 2006), mientras que otros estudios, con un enfoque psicosocial (no incluidos en el análisis principal), también reportan dificultades en las relaciones familiares, de amistad y maritales, además de problemas académicos (Barrera, 2005; Stam, 2005; Frobisher et al., 2007; Gurney et al., 2009; Armstrong et al., 2009). Esta discrepancia entre estudios que evalúan la dimensión social dentro del constructo de CVRS y estudios que lo hacen de forma independiente, subraya la complejidad de la investigación en esta área. Se mencionan también resultados contradictorios relacionados con el género y la edad del diagnóstico.

Esta sección examina los factores que influyen en la Calidad de Vida Relacionada con la Salud (CVRS) de adolescentes supervivientes de tumores del sistema nervioso central (TC/SNC). Se analiza la relación entre la CVRS y diversos factores, incluyendo las secuelas, el género, la edad en el momento del diagnóstico, el tiempo transcurrido desde el diagnóstico y el tratamiento recibido. Se destaca que la radioterapia craneal (RTC) y la quimioterapia (QT) son tratamientos importantes que, a pesar de los avances, pueden causar problemas a medio y largo plazo, afectando particularmente las funciones cognitivas. Estudios previos indican que el impacto de la RTC en las funciones neuropsicológicas es mayor en niños más pequeños, y que este efecto negativo, a veces silencioso, se intensifica con el tiempo, mostrando una relación inversa entre la edad al momento del tratamiento y el cociente intelectual (CI) en la supervivencia. La etiopatogenia de estos déficits, que podrían deberse a una alteración en la adquisición de nuevas capacidades en vez de una simple pérdida de funciones, no está completamente dilucidada (Aarsen et al., 2006; Maddrey et al., 2005).

Se discute el papel del cociente intelectual (CI) como predictor de la CVRS y como posible mediador de los efectos de la radioterapia. Estudios sugieren que el CI predice la CVRS, incluso mediando los efectos de la radioterapia, excepto en aspectos como las relaciones íntimas (Reimers, Mortensen, Nysom & Schmiegelow, 2009). Sin embargo, también se menciona que el CI puede modular la relación entre la percepción de amistades íntimas y el índice de masa corporal, sugiriendo un papel más complejo de esta variable en la CVRS. El número de secuelas también podría relacionarse con la CVRS, pero los resultados de los estudios son contradictorios, con algunos mostrando que la presencia de secuelas no siempre se asocia a una peor CVRS en comparación con individuos sanos. Se exponen posibles explicaciones: la percepción de suerte en comparación con aquellos que fallecieron, llevando al superviviente a minimizar el impacto de la enfermedad, o la puesta en marcha de mecanismos de afrontamiento para manejar las dificultades. Se propone investigar si, en el caso de los supervivientes de TC/SNC, el estilo represivo o negador (Phipps, 2007) juega un papel en la relación entre el número de secuelas y la CVRS.

Se presenta un análisis comparativo de la CVRS en supervivientes de TC/SNC versus supervivientes de otros tumores, indicando que la CVRS tiende a ser inferior en los supervivientes de TC/SNC en comparación con otros grupos. En la mayoría de los estudios revisados (ocho de diez), al menos una dimensión de la CVRS muestra resultados significativamente inferiores a los obtenidos en otras neoplasias. Se resalta que la dimensión física parece más afectada que la psicosocial, aunque esta última también muestra puntuaciones inferiores. Se concluye que las secuelas, un factor diferenciador en los supervivientes de TC/SNC, desempeñan un rol en la CVRS, pero su papel requiere una investigación más profunda para esclarecer los aspectos aún no comprendidos. Se menciona la radioterapia craneal (RTC) como un factor clave en la aparición de secuelas, destacando su impacto particularmente incisivo en las funciones cognitivas. Se argumenta que la plasticidad neuronal, mayor a menor edad, no compensa el daño producido por la RTC, siendo el efecto negativo más intenso en los pacientes más jóvenes y aumentando con el paso del tiempo (Ris & Noll, 1994).

El texto argumenta que la adolescencia es un periodo particularmente crítico para los supervivientes de TC/SNC. Esta afirmación se basa en la confluencia de las necesidades y características propias de esta etapa con la mayor evidencia de los efectos a largo plazo del cáncer. Se hace énfasis en el mayor desarrollo cognitivo que se alcanza en la adolescencia (etapa de las operaciones formales según Piaget), donde el desajuste entre el desarrollo cognitivo alcanzado y el esperado para la edad cronológica se hace más evidente. En el ámbito social, el proceso de separación de los padres, identificación con los iguales e interés por el sexo opuesto pueden verse alterados por el aislamiento social y las dificultades en las relaciones interpersonales. Se destaca que la percepción de la CV podría estar relacionada con la etapa vital y no solo con la edad del diagnóstico o tiempo transcurrido desde la supervivencia.

Los resultados del estudio, utilizando el cuestionario KIDSCREEN-52, muestran que la Calidad de Vida Relacionada con la Salud (CVRS) promedio de los adolescentes supervivientes de tumores del sistema nervioso central (TC/SNC) es similar a la de la población normativa en todas las dimensiones. Sin embargo, esta conclusión se basa en valores promedio. Un análisis más profundo revela que un porcentaje significativo de adolescentes presenta puntuaciones inferiores a una desviación típica de la media, indicando una CVRS significativamente más baja. Por ejemplo, hasta un 41.7% en la dimensión de aceptación social (versión auto-informada) y un 51.4% en las dimensiones de bienestar físico y estado de ánimo (versión proxy) obtuvieron puntuaciones inferiores a 40. Estos datos resaltan la heterogeneidad en la muestra y sugieren que, si bien el promedio indica una CVRS similar a la población general, una proporción considerable de adolescentes supervivientes de TC/SNC experimenta una calidad de vida significativamente menor. El estudio corrobora los hallazgos de otros estudios que comparan la CVRS de adolescentes supervivientes de TC/SNC con la de supervivientes de otros tipos de tumores, mostrando puntuaciones inferiores en los primeros.

El estudio analiza las estrategias y estilos de afrontamiento utilizados por los adolescentes supervivientes de TC/SNC y sus familias. Los resultados indican que los adolescentes utilizan diferentes estrategias de afrontamiento, mostrando ligeras discrepancias en la frecuencia de uso en comparación con la población normativa. El estilo de afrontamiento más utilizado es el de resolución de problemas, caracterizado por una aproximación activa al problema. Comparado con un estudio similar que excluye los TC/SNC (Castellano et al., 2014), los supervivientes de TC/SNC utilizan con mayor frecuencia este estilo de afrontamiento. Esta diferencia se puede explicar por la mayor presencia de secuelas y discrepancias entre lo que les gustaría hacer y lo que realmente pueden hacer debido a las secuelas (Eiser et al., 2004). La mayor frecuencia de uso de estrategias de afrontamiento en este grupo podría ser una respuesta adaptativa a las mayores dificultades que enfrentan.

Se analiza la influencia de las secuelas, los factores sociodemográficos y las estrategias de afrontamiento en la CVRS de los supervivientes. Si bien se espera que las secuelas (efectos a largo plazo) tengan una relación directa con la CVRS, los resultados muestran que, a menudo, quedan excluidas de los modelos estadísticos explicativos. Se plantea la hipótesis de que las estrategias de afrontamiento podrían modular la relación entre las secuelas y la CVRS, actuando como mediadoras entre las secuelas y las variables sociodemográficas, como propone el modelo de Maurice-Stam et al. (2009). La investigación sugiere la necesidad de futuros estudios que investiguen el papel modulador de las estrategias de afrontamiento en la relación entre las secuelas y la CVRS. Se mencionan diferentes aspectos de las conclusiones relacionadas con la edad del diagnóstico, la edad actual, el género, el tiempo de supervivencia y el estilo de afrontamiento (engagement vs disengagement) en relación a distintas dimensiones de la CVRS.