Revista Española de Discapacidad, Volumen 6, Número 2

Este artículo explora el concepto de autodeterminación en personas con discapacidad intelectual, analizando los desafíos y demandas tanto por parte de las personas con discapacidad como de sus familias y profesionales. El objetivo principal es analizar la importancia que se le atribuye a la autodeterminación en la vida de este colectivo. El artículo comienza presentando un panorama general de la discapacidad intelectual, incluyendo cambios terminológicos y definiciones. Se destaca la comorbilidad con trastornos psicológicos, con tasas de prevalencia que se estima son entre 4 y 5 veces mayores en comparación con la población general. Se enfatiza la importancia de reconocer la multidimensionalidad del ser humano, no solo desde un enfoque médico, sino también incluyendo aspectos sociales y biológicos. La introducción establece una base sólida para analizar la autodeterminación en el contexto de la discapacidad intelectual.

La sección 2 del artículo profundiza en la conceptualización de la autodeterminación, presentando diferentes teorías que la definen y la operativizan. Se destaca la Teoría Funcional de Autodeterminación de Wehmeyer (1999), que propone que la conducta es autodeterminada dependiendo de su función para la persona que la realiza. La Teoría de la Agencia Causal, basada en la teoría funcional, la psicología positiva y la perspectiva socioecológica de la discapacidad, define la autodeterminación como una característica que se evidencia cuando una persona actúa como agente causal de su propia vida. Esta perspectiva se basa en tres dimensiones esenciales: acciones volitivas, acciones agenciales y creencias de control-acción. El artículo destaca el desarrollo e implementación de instrumentos de evaluación e intervención en España, basados en estas teorías, incluyendo la Escala ARC-INICO, la escala ARC de autodeterminación y el Inventario de Autodeterminación. Si bien estos instrumentos son herramientas valiosas, se reconocen las limitaciones en su aplicación, especialmente en personas con necesidades de apoyo más significativas o con dificultades de comunicación. Se subraya la necesidad de adaptar las herramientas de evaluación y la intervención a las necesidades particulares de cada individuo.

La sección 3 del artículo aborda la relevancia de la autodeterminación para las personas con discapacidad intelectual, sus familias y los profesionales. Se reconoce que la capacidad de ejercer control sobre la propia vida es fundamental para cualquier persona. Sin embargo, se plantea la pregunta de si existe una visión compartida sobre qué componentes de la autodeterminación son más importantes, y si existen diferencias en la importancia que se les atribuye en función del rol que cada persona desempeña en la vida de la persona con discapacidad. Se presentan datos extraídos de un estudio Delphi (Vicente et al., 2018), que analizan la percepción de personas con discapacidad intelectual, familias y profesionales sobre la importancia de indicadores observables de la autodeterminación. Este análisis revela que, aunque se reconoce la importancia de la autodeterminación, existen diferencias en la percepción de sus componentes. Esto destaca la importancia de un enfoque multidimensional que considere las perspectivas de todos los implicados en la vida de la persona con discapacidad.

La última sección del artículo explora los desafíos y oportunidades relacionados con el envejecimiento y la autodeterminación en personas con discapacidad intelectual. Se reconoce que la esperanza de vida de este colectivo ha aumentado, lo que plantea nuevas necesidades y desafíos para las organizaciones que les brindan apoyo. Se analizan las dificultades que se presentan en la atención a las personas con discapacidad intelectual que envejecen, incluyendo la transición a la jubilación, cambios en los entornos de vivienda, el proceso de duelo y la pérdida de figuras de apoyo familiar. El artículo destaca la importancia de la Planificación Centrada en la Persona (PCP) como un marco fundamental para abordar estas necesidades durante la última etapa del ciclo vital. Se mencionan iniciativas como AGID y PPA (Planificación Personal por Adelantado) que buscan promover la autonomía y el bienestar de las personas con discapacidad intelectual que envejecen. Esta sección del artículo ofrece un análisis crítico y pragmático de los desafíos y oportunidades relacionados con la autodeterminación en el contexto del envejecimiento, destacando la importancia de adaptar las políticas y prácticas a las necesidades específicas de este grupo poblacional.